O envolvimento dos pais na pesquisa, é com a intenção de ajudar seus filhos portadores de uma síndrome genética que afeta a forma como este filhos, vêem e se relacionam com o mundo a sua volta.
O porquê de pesquisar sobre a síndrome que já foi diagnosticada como doença?
Que já foi estigmatizada pela psicanálise, que relacionava ao comportamento da mãe a causa desta patologia.
E até hoje se diz:
Ah! Ele é assim porque os pais não trabalham com ele, não dá amor, não isso, não aquilo.
Se assim fosse porque outros filhos desses mesmos pais nascem normais?
Nem a psicanálise, nem alguns profissionais que adoram apontar o dedo para nós sabem explicar.
Sabemos também, que se uma criança autista é agredida, violentada, mal aceita em seu ambiente familiar ou social seu quadro piora, Mas ela não se tornará, mais ou menos autista.Afinal ela sempre será autista.
É obvio que o amor, a compreensão de sua patologia, um ambiente acolhedor, o fará progredir.
Não pode haver entre profissionais que lidam com nossos filhos jogo de vaidades, ou imposições, se não houver embasamento em pesquisa, em estudos, em conhecimento profundo da patologia.
E se há programas que foram exaustivamente estudados, e que são aplicados nos países mais evoluídos do mundo, digo: ex. TEACCH ( esse programa que se reestrutura a cada ano), podem ajudar nossos filhos, a terem uma vida independente, porque questionar sua aplicação? Há sim certa rigorosidade em sua aplicação, mas vi e li, e presenciei autistas trabalhando sem nenhum problema de comportamento. Seria falso?
Não me importo se meu filho ficará trabalhando de frente para parede. Eu estudo e trabalho em meu computador de frente para parede, meus alunos de informática estudam de frente para parede. Aulas de inglês para conversação são em biombos, individuais, para melhor aprendizado. São muito frágeis as criticas que tenho ouvido e lido, sobre o TEACCH, nenhuma se fundamenta. E se houver mais métodos, que venham se agregar a esse e outros.
Quero um programa que respeite a forma com que o cérebro do meu filho processa o mundo. Não quero torná-lo alguém que ele não é. Quero que ele tenha chance de evoluir, crescer, ter mais independência, para isso ele precisa de mim, e de profissionais que sejam honestos em suas intenções e sinceros em seus atos.
Todos os autistas e pessoas portadoras de necessidades especiais precisam desses verdadeiros profissionais, não é fácil encontrá-los, mas é necessário.
Hoje algumas metodologias e as escolas especiais tem primado em querer modificar o comportamento dos seus alunos. Mudar comportamento não necessariamente os modificará.
Porque tentar torná-los normais, se nem sabemos o que é ser normal?...
O padrão de normalidade do mundo deve muito a pureza e ingenuidade dos nossos especiais.
O padrão de normalidade é a hipocrisia, é a violência, é desrespeito ao seu semelhante.
Devemos torná-los funcionais, dentro da suas características autisticas.
Devemos entender o que os profissionais mais renomados em psiquiatria e psicologia comportamental já entenderam: que o cérebro do autista trabalha dentro de uma estrutura diferente da nossa. Que o cérebro do autista, funciona mais adequadamente dentro uma rotina pré-estabelecida.
Que é sim, um cérebro mais mecânico, mas que pode criar vínculos, e conexões emocionais se sentirem acolhidos e respeitados em sua diferença.
Podem ser produtivos, sem ter que ser fantoches de uma pseudo-normalidade.
Trabalhar ou conviver com um autista por anos, sem se atualizar, sem pesquisar, sem ler, sem entender os entraves de sua patologia que ainda é misteriosa, é andar no escuro.
O que a ciência já sabe o que se tem de novo? Como podemos argumentar sem pesquisar?
É como trabalhar anos em uma empresa apenas apertando parafusos, sem nunca se preocupar com o que está à volta. Todos evoluem menos você, e quando apertar parafuso já não é mais necessário, você é colocado fora da empresa.
Infelizmente com os nossos filhos, os estragos de uma abordagem errada, são imensos.
Por isso nos envolvemos, e nos envolvemos por todos, não como alguns dizem é porque é para seu filho. Meu filho tem a mesma patologia dos outros, às vezes menos grave, mas tem. E se ele evoluir e se vermos outros evoluírem essa é a nossa recompensa.
Ai está a nossa missão na terra. Se eu aceitei meu filho como ele é, o amei incondicionalmente, alguma validade na vida eu consegui.
E quem trabalha com eles, também, mais uma vez, o caminho é a humildade, o desprendimento, a honestidade, a sinceridade, tão em falta no mundo.
Se me colocasse no lugar deles, se eu precisasse de ajuda?
E se eu tivesse um filho, um neto, um sobrinho autista?
Como eu gostaria que ele fosse tratado, abordado, compreendido?
Ah! Eu iria querer o melhor, eu iria vencer minhas limitações humanas, minhas vaidades; iria buscar me informar, me aperfeiçoar, e amá-lo.
Eu compreendo a missão que Deus me deu, ao aceitar meu filho Autista.
Não foi e nem é fácil, tenho limitações e defeitos, e sei que preciso muito aprender.
Saibam, que vocês que trabalham com nossos filhos, também é uma missão que Deus lhes deu. E quando é o chefe do mundo que nos dá uma missão, ai de nós se não cumprirmos.
Liê Ribeiro
Mãe do Gabriel Gustavo - Autista.
Poetisa e Escritora.
